Càncer de mama
Diumenge 28/04/2022

A l'espera de la reconstrucció d'un pit: "Abandonada, així és com em sento"

Les pacients han d'esperar fins a cinc anys per a l'operació de reconstrucció de mama després d'un càncer

13 min
Ester Lizandra ha estat cinc anys en llista d'espera perquè li reconstruissin el pit després d'un càncer.

Terrassa / Figueres“Abandonada, així és com em sento”, diu sense poder reprimir les llàgrimes Ester Lizandra Artigas, que té 46 anys i en fa cinc que espera que li reconstrueixin un pit després d'haver patit un càncer de mama. Per això, perquè està desesperada, ha fet el cor fort i ha acceptat posar davant la càmera i mostrar el seu cos amputat perquè es parli d'una vegada del que no s'explica sobre el càncer de mama i sobretot perquè cap altra dona hagi de patir el que ella ha patit. A la resta de dones que participen en aquest reportatge també les mou la mateixa raó per deixar-se fotografiar, malgrat el seu dolor i vergonya.

Quan una dona té càncer de mama, la sanitat pública actua amb diligència a Catalunya: la pacient és tractada i operada de manera immediata. Però, un cop se li ha extirpat el tumor, entra en una llista d'espera per a la reconstrucció del pit, que pot ser de dos, tres, quatre o fins i tot cinc anys. De vegades el seu pit queda totalment deformat amb protuberàncies, plecs i cicatrius que fan mal a la vista i minarien l'autoestima de qualsevol. No és només una qüestió estètica.

En altres països europeus la situació és totalment diferent. La llista d'espera és de sis mesos com a màxim i en alguns hi ha fins i tot una legislació específica que estableix el temps màxim d'espera per a aquest tipus d'intervencions perquè es considera inaudit que una dona hagi de passar per aquest patiment després del trauma d’haver tingut un càncer i sovint haver-se hagut de sotmetre a un tractament de quimioteràpia i radioteràpia. A Catalunya estem als antípodes. Aquí es diagnostiquen cada any uns 6.000 casos de càncer de mama. És el tumor més estès entre les dones. De fet, es calcula que una de cada vuit dones desenvoluparà un càncer de mama al llarg de la seva vida. Ens pot tocar a qualsevol.

“Abandonada, així és com em sento”

L’Ester és auxiliar administrativa i viu a Terrassa. És una dona que no té pèls a la llengua però que no pot evitar enfonsar-se quan parla del seu calvari. L'any 2014 li van fer una mastectomia bilateral preventiva, és a dir, li van tallar les dues mames i li van posar pròtesis de silicona perquè constantment tenia quists, pòlips i nòduls als pits i la seva mare ja havia patit un càncer de mama. La decisió de fer-se una operació d'aquesta envergadura va ser seva, malgrat que aleshores encara estava sana. Amb tot, això no la va salvar: dos anys després va desenvolupar un càncer de mama entre la pell i una de les pròtesis, i li van haver de treure l'implant. La van operar el 2 de gener del 2017 a l'Hospital Mútua de Terrassa. Des d'aleshores espera que li reconstrueixin el pit.

“Per descomptat que no soc només dos pits”, contesta indignada quan se li qüestiona el trauma a ella, precisament, que no va dubtar que li amputessin les mames per esquivar el càncer. Però una cosa és això i una altra com l'han deixada: totalment deformada, amb bonys i cicatrius on abans hi havia una de les pròtesis. I en una llista d'espera que no sap quan acabarà. “Si et diuen que has d'esperar cinc anys, lògicament seria una putada, però com a mínim pots fer un compte enrere. El problema és que ningú no et diu res”, lamenta. I passen els dies, i els mesos, i els anys, i ella continua igual. “He arribat a pensar que ningú m'operaria, que em quedaria així”, assegura. “No vull posar-me un pit per agradar als homes. El que vull és aixecar-me al matí, mirar-me al mirall i agradar-me a mi mateixa”, afegeix amb ràbia i impotència. No entén que la mastectomia formi part del tractament del càncer de mama i la reconstrucció del pit no, i que quedi relegada com si fos una intervenció secundària, sense cap mena de prioritat.

Cartes de queixa

El 20 de setembre del 2018, quan ja feia un any i gairebé vuit mesos que li havien extret la pròtesi, l’Ester va ser derivada a l'Hospital de Sant Pau de Barcelona perquè la intervinguessin amb la denominada tècnica DIEP, que consisteix en reconstruir la mama amb pell i greix de l'abdomen mitjançant microcirurgia. Aquesta tècnica només la fan nou dels 68 hospitals de la xarxa pública de Catalunya. L'11 de juny del 2019, és a dir, gairebé un any després, l'Hospital de Sant Pau la va citar a una primera visita i la va posar en llista d'espera per operar-se, i mai més la van tornar a contactar. L’Ester sí que va enviar correus electrònics en repetides ocasions al servei d'atenció a l'usuari de l'hospital, en què ja no preguntava en quina data l'operarien sinó quin any. Tampoc l'hi van concretar.

L’estiu passat, exasperada, va presentar cartes de queixes arreu i fins i tot va contactar amb l’alcalde de Terrassa. Pocs mesos després era derivada a l'Hospital de Terrassa, on va ser operada amb èxit el passat 20 de desembre. Setmanes abans havia concedit una entrevista i s'havia deixat fotografiar per a aquest reportatge i, després de la intervenció, ha volgut que el seu testimoni es publiqui igualment com a denúncia. L’Hospital de Sant Pau ha declinat fer declaracions sobre la llarga llista d’espera per a aquest tipus d’operacions perquè, ha argumentat, prefereix que el departament de Salut es pronunciï sobre aquest tema.

Ester Lizandra es vesteix amb dessuadores i samarretes amples des que li van fer una mastectomia.

“Ens preocupa, ens ocupa i hi estem treballant”, resumeix amb aquestes paraules la problemàtica el director de l'àrea assistencial del Servei Català de la Salut, Ignasi Carrasco, que dimarts va rebre aquesta periodista al seu despatx a Barcelona. L'Ara Diumenge sol·licitava una entrevista amb un responsable del departament de Salut des del 7 de març. "No disposem d'un codi específic per a la reconstrucció mamària després d'un càncer dins del Servei Català de la Salut", va començar explicant Carrasco. En altres paraules, no hi ha una estadística específica per a aquests casos. Totes les intervencions de mama –encara que es tracti d'un quist o una reducció de pit– es fiquen dins el mateix sac. “Si no tenim codis específics, no podem separar el gra de la palla”, admetia el mateix responsable del Servei Català de la Salut. Amb tot, va facilitar algunes dades.

De les 6.000 dones a les quals se'ls diagnostica un càncer de mama cada any a Catalunya, a un 25% se'ls practica una mastectomia. “Al febrer vam fer una prospecció a les unitats d'oncologia mamària i hi havia 600 dones pendents d'una reconstrucció. D'aquestes, 180 són a la llista d'espera des de fa més d'un any”, detallava. Aquestes estadístiques, però, són esbiaixades perquè a les pacients no se les inclou a la llista d'espera en el moment que se'ls practica la mastectomia, sinó quan finalitzen el tractament oncològic o quan les ferides de la primera operació ja estan ben cicatritzades. És a dir, quan ja ha passat un any. Això significa a la pràctica que les dones que fa més d'un any que són a la llista d'espera, en realitat en fa més de dos que els van amputar el pit.

"A Alemanya tenim una llista d'espera de dos a sis mesos", afirma el doctor Riccardo Giunta, que es mostra sorprès del que passa a Catalunya. El doctor Giunta va ser president de la Societat Alemanya de Cirurgia Plàstica i actualment és membre del comitè executiu d'Espras (Societat Europea de Cirurgia Plàstica, Reparadora i Estètica). Precisament l’any passat Espras va fer una enquesta amb l’objectiu d’harmonitzar els estàndards de reconstrucció mamària després d’un càncer a Europa. Segons el doctor Giunta, els països més avançats en aquesta matèria són, sens dubte, els nòrdics.

La doctora Lisbet Rosenkrantz Hölmich, del departament de cirurgia plàstica de l'Hospital Universitari de Copenhaguen, ho corrobora: “A Dinamarca tenim una llei que diu que la dona té dret que li reconstrueixen el pit en un termini màxim d'un mes des del moment que el seu cos està preparat per a l'operació després del tractament oncològic”, detalla. “Si els hospitals públics no poden assumir la intervenció, es fa en un de privat però la paga el govern regional”, continua explicant. També es mostra estupefacta que a Catalunya les dones hagin d'esperar anys.

La Sara té 49 anys i li van fer una mastectomia el 6 de juny del 2019. Continua en llista d'espera per a la reconstrucció del pit.

Gairebé tres anys és el que fa que espera la Sara, que en té 49, és dependenta i també viu a Terrassa. Ella no vol que aparegui ni el seu nom real ni la seva cara, però vol mostrar com l'han deixada. Tan bon punt parla del tema, es posa a plorar. No ho pot evitar. El 6 de juny del 2019 li van fer una mastectomia a l'Hospital Mútua de Terrassa i li van col·locar un expansor. És a dir, li van tallar un pit i li van posar una mena de bossa que després li omplien gradualment amb sèrum cada mes, amb l'objectiu de generar pell nova i col·locar-li una pròtesi en una segona operació.

Un prestigiós cirurgià plàstic que treballa a la sanitat pública a Catalunya i que prefereix mantenir l'anonimat aclareix que els expansors es col·loquen quan no hi ha prou pell per tancar la ferida o quan el cirurgià no sap si la pell de la mama extirpada resistirà per poder posar la pròtesi. "Saber-ho depèn de l'experiència del cirurgià i de tenir una tecnologia especial", afirma. Però ni a tots els hospitals de la xarxa pública hi ha aquesta tecnologia ni a la majoria d'hospitals comarcals hi ha cirurgians plàstics, denuncia.

De fet, “el principal problema és que hi ha molt pocs cirurgians plàstics al sistema públic. Guanyen molts diners a la sanitat privada”, continua explicant aquest metge. Segons diu, el fet que a una dona se li pugui reconstruir el pit en la mateixa operació en què se li fa la mastectomia depèn sovint del lloc on viu i dels recursos que hi ha a l'hospital que li toca per àrea geogràfica.

Pròtesi de silicona

A la Sara se li va infectar l'expansor amb la radioteràpia i va haver de tornar al quiròfan perquè l'hi traguessin. Aleshores el seu pit sí que va quedar completament deformat: un costat amb una mama especialment grossa i l'altre sense res. Per dissimular, porta una pròtesi de silicona que col·loca al sostenidor. "El pitjor és l'estiu, perquè vaig amb menys roba i es nota més", lamenta. A ella, com a l’Ester, també la van derivar a l'Hospital de Sant Pau perquè li fessin la reconstrucció.

La Sara porta una pròtesi des que li van fer una mastectomia fa gairebé tres anys.

“L'octubre del 2020 em van fer una primera visita i el cirurgià em va prometre que, si deixava de fumar, li truqués i m'operaria en menys de sis mesos”, recorda la Sara. Així que això va fer: deixar de fumar radicalment. Va trucar al cirurgià, però no va aconseguir parlar amb ell. Va tornar a trucar i la seva secretària li va dir que no molestés més. Va enviar correus electrònics al servei d'atenció a l'usuari de l'hospital, on deia de manera desesperada: “Jo vaig complir la meva paraula de deixar de fumar. Sisplau, compleixi vostè la seva”. I l'única cosa que li van contestar és que no li podien donar una data per a l'operació.

El desembre de l'any passat, quan la Sara va fer-se una revisió a l'Hospital de Terrassa sobre els efectes de la radioteràpia, la doctora que la va atendre va quedar parada que encara estigués així, sense reconstruir: “Deixa'm veure què hi puc fer”, li va dir. La Sara ha sigut derivada ara a aquest hospital i espera que l'operin allà. Des que li van diagnosticar el càncer, està en tractament psiquiàtric. Pren onze pastilles al dia. “De vegades penso en agafar el cotxe, estavellar-me i acabar amb això –confessa–. Al principi podia amb tot: em van operar, em van fer la químio, la ràdio, em van treure l'expansor. Però a mesura que passa el temps, ja no puc més”.

“La societat i els metges no donen la importància que té a perdre un pit. Afecta especialment l'autoestima de les dones, la seva seguretat amb la parella, la seva sexualitat”, destaca Laura Bendesky, que és psicooncòloga a l'Associació Contra el Càncer a Barcelona i considera que és totalment normal que les pacients ho visquin amb tant de patiment i angoixa. "No és una debilitat mental", insisteix.

L'abril del 2019 la llavors consellera de Salut, Alba Vergés, va anunciar que estava treballant en l'elaboració d'un decret per garantir les reconstruccions mamàries en sis mesos, de la mateixa manera que les operacions d'hèrnia, pròtesis de genoll i cataractes també es fan en aquest termini de temps. Però després va arribar la pandèmia i el tema va quedar oblidat. Ara el director de l'àrea assistencial del Servei Català de la Salut diu el següent sobre aquest tema: “No veig que la solució sigui posar un termini. La solució és treballar perquè totes les senyores es puguin operar com més aviat millor”. Però què significa “com més aviat millor”? “Primer hem de fer una anàlisi per saber quina és la situació. No podem dir que garantirem una cosa que després no podrem garantir”. Amb aquest objectiu, explica, ja ha contactat amb el president de la Societat Catalana de Cirurgia Plàstica, el doctor Josep Prat.

A les beceroles

De moment, però, sembla que són a les beceroles. Ignasi Carrasco no sap concretar en quins hospitals hi ha més llista d'espera per a aquest tipus d'operacions, ni quin és el temps màxim d'espera en l'actualitat ni quantes intervencions d’aquestes característiques es fan a l'any. Amb tot, afirma que el problema "no és una qüestió de diners, és una qüestió d'organització". ¿Almenys sap quan tindran a punt aquesta anàlisi que volen fer? “Ho podem decidir ara. Al juliol la podem tenir”, declara deixant entendre que la seva resposta és totalment improvisada.

La Societat Catalana de Cirurgia Plàstica Reparadora i Estètica va fer un estudi el juliol de l’any passat en què denunciava les llargues llista d’espera per a aquest tipus d’intervencions. Ara el president prefereix no fer declaracions, perquè precisament està pendent d'aquesta reunió que ha de tenir amb la Generalitat.

La metge experta en medicina amb perspectiva de gènere Carme Valls considera que hi ha un clar biaix de gènere en aquest tema. “Si a un home li treuen un testicle, li posen una substitució de seguida. I tampoc no he vist mai que un home hagi d'esperar cinc anys per a la reconstrucció d’un penis”, afirma. Segons ella, les llargues llistes d’espera per a la reconstrucció del pit són una forma subtil de violència contra les dones.

Maria Àngels Afonso té 45 anys i li van fer una doble mastectomia el 7 de juliol del 2021. Continua en llista d’espera per a la reconstrucció dels pits.

Maria Àngels Afonso Vergés també creu que la Generalitat buscaria una solució immediata si es tractés de la reconstrucció del penis. A ella també li han fet una mastectomia. Té 45 anys, és auxiliar d'integració social, viu a Figueres i tothom la coneix amb el nom d'Angi. A finals del 2019 els metges li van detectar un petit bony en un pit, però li van dir que estigués tranquil·la perquè era un simple bony d'aigua. Malgrat això, gairebé un any després li van diagnosticar càncer en aquesta mama i també en l'altra. Se li havia estès.

“Al principi m'havien de fer la mastectomia i la reconstrucció en la mateixa operació, però vaig tenir metàstasi a la pell, van avançar la intervenció i només em van poder fer la mastectomia perquè no disposaven de prou hores de quiròfan”, declara. El 7 de juliol de l’any passat la van operar a l’Hospital Josep Trueta de Girona. Li van amputar els dos pits.

Inicialment li van dir que estigués tranquil·la perquè li farien la reconstrucció en el termini d'un any. Després, però, li van aclarir que el temps no començava a córrer des del moment de l'operació, sinó des del moment que s'acabés la radioteràpia, el novembre passat. I que el temps d'espera no seria un any sinó potser un any i mig perquè les intervencions s'havien endarrerit a causa del coronavirus. A ella, cada cop que li diuen que estigui tranquil·la, li passa el contrari, es posa més nerviosa.

Maria Àngels Afonso mostrant una fotografia de la seva mare, a qui també li van fer una mastectomia a causa d'un càncer i va morir al cap de cinc anys sense que li haguessin reconstruït el pit.

“A la meva mare també li van fer una mastectomia i va morir al cap de cinc anys sense que li haguessin reconstruït el pit”, diu mostrant algunes fotografies en què es veu la mare somrient, plena de vida, abans que li detectessin el càncer. “Abans portava una medalla seva, però ara me l'he treta”, confessa. Tem que aquest amulet faci que la història es repeteixi amb ella. Des que li van amputar els dos pits, no ha tornat a tenir relacions sexuals amb el seu marit. No pas perquè ell no ho vulgui, sinó perquè ella ja no se sent atractiva, aclareix.

L'Hospital Josep Trueta sí que ha volgut facilitar dades sobre les intervencions de reconstrucció de mama: té 197 pacients a la llista d'espera. A un 67% ja se'ls va fer una reconstrucció de manera immediata a l'hora d'extirpar-los el tumor, però necessiten una altra operació; a un 27% no se'ls va practicar una mastectomia, per tant, conserven part del pit original, i un 6% s'han de sotmetre a una mastectomia bilateral preventiva per l'alt risc genètic de patir un càncer de mama. Segons fonts de l’hospital, el cas de l’Angi és completament excepcional.

Cari Nicolàs té 56 anys i va estar quatre anys i vuit mesos en llista d’espera perquè li reconstruïssin el pit després d'un càncer.

Cari Nicolàs Curti té 56 anys, és auxiliar d'infermeria i viu a Terrassa. Ella és l'exemple que el problema de les llistes d'espera per a la reconstrucció de mama després d'un càncer ja existia abans de la pandèmia. Li van fer una mastectomia a l'Hospital Mútua de Terrassa el 9 de juliol del 2015 i li van reconstruir el pit amb la tècnica DIEP a l'Hospital de Sant Pau el 9 de març del 2020, pocs dies abans que el govern espanyol decretés el confinament. És a dir, va estar a la llista d'espera quatre anys i vuit mesos. I, segons afirma, la van operar perquè va presentar una reclamació. Ara espera que li facin una intervenció per simetritzar les dues mames i perquè li reconstrueixin el mugró, però això ja no li treu el son. No té ni idea de quan acabarà tot aquest procés. Ja fa gairebé set anys que dura.

Ella sí que es va informar per operar-se a la sanitat privada. “Costava entre 21.000 i 24.000 euros, i no em feien la cirurgia del braç”, detalla. La Cari té un limfoedema al braç esquerre arran del càncer. En la intervenció de reconstrucció, també li van fer un trasplantament ganglionar de l'engonal a l'aixella. L’operació va durar dotze hores.

"Abans del covid les llistes d'espera per a una reconstrucció de pit ja eren importants en qualsevol hospital, de dos anys o més", assegura. “Soc sanitària, sé com funciona la sanitat i sé que s'està fent més del que es pot. Això no és un problema d'organització, és un problema de manca de recursos i de com s'està tractant de malament la sanitat pública malgrat els bons professionals que hi ha”, conclou.

 

stats