Sempre m’havia imaginat dient això, com si fos una mena de teràpia en grup en què el primer pas és reconèixer la teua patologia. Quan el 9 de gener de l’any passat m’ho van confirmar, un cop assumit el trasbals psicològic i familiar que suposava, vaig començar a rumiar si l’experiència podria portar-me cap a un projecte fotogràfic. Tot i portar la càmera sempre a sobre, no sabia per on començar. Bloqueig. Fins ara, que ha passat més d’un any i m’han donat l’oportunitat d’omplir aquestes línies.
Amb aquestes fotografies intento mostrar què em passa, com em sento i què implica conviure amb l’EM i la incertesa que porta associada. Els efectes de la malaltia són devastadors amb el pas del temps, però la investigació ha avançat molt: el tractament que segueixo fa cinc anys no existia, i res no em fa pensar que d’aquí cinc anys no n’hi hagi un de millor.
La fatiga és un dels símptomes més comuns i un dels pitjors, segurament, perquè et fa perdre qualitat de vida. Estic tot el dia arrossegant-me, descanso sempre que puc.
El formigueig i la falta de sensibilitat m’han fet perdre destresa muscular i tacte a la mà dreta. Em costa escriure i fins i tot m’és difícil trobar el botó de disparar a la càmera.
Caminar ha sigut la manera de fer exercici constant, i he abandonat la moto. Des de fa un temps hi dedico estona per aprofitar que ara encara puc.
Part del tractament consisteix en punxar-me. Ho puc fer jo, cada mes, a casa. Encara que sembli contradictori debilito expressament el meu sistema immunitari perquè no ataqui el meu sistema nerviós.
Una família (imatge de capçalera) meravellosa m’ha deixat continuar fort i optimista malgrat el trasbals que va suposar. Amb tres fills petits, una malaltia crònica i degenerativa pren una nova dimensió. ¿Seria diferent la meva relació amb ells si no estigués malalt? No ho sabré mai, perquè l’EM hi és i val més ser-ne conscient.