L'agraïment dels pacients i de les seves famílies per la seva feina és una de les coses que destaca Patricia Reina: "En aquests moments tan delicats i tan difícils em meravella que tinguin un moment per treure forces i donar-nos les gràcies, em sembla increïble".
BarcelonaPatricia Reina (Barcelona, 1992) tenia clar que la seva feina com a infermera la volia fer des de la proximitat amb els pacients i amb una clara vocació d’ajuda. Això no ho va trobar en els grans hospitals sinó en la proximitat amb els pacients a casa, al seu entorn, en un dels moments més difícils:la mort. Per això es va formar en cures pal·liatives i ara treballa en un equip de PADES gestionat per Grup Mutuam, que acompanya les persones amb malalties incurables i les seves famílies fins al final de les seves vides.
Com funcionen els equips PADES?
— Els PADES són equips interdisciplinaris del programa d'atenció a domicili formats per experts en cures pal·liatives majoritàriament dones. Aquests equips estan formats per metgesses, infermeres, treballadores socials i psicòlogues. Fem seguiment de pacients amb malaltia crònica avançada, siguin oncològics o no, i fem aquesta atenció especialitzada pal·liativa a domicili. A nosaltres ens arriben els casos derivats des de l'hospital o des dels ambulatoris o els equips d'atenció primària... Després de fer una primera valoració de totes les esferes del pacient i de la família plantegem uns objectius, un pla terapèutic, per poder-lo ajudar en aquesta etapa. Li anem fent visites de seguiment segons la necessitat, no hi ha un temps fixat ni una freqüència establerta.
Estem parlant de gent que s'està morint, oi?
— El perfil és d’un pacient pal·liatiu. Els acompanyem en l’etapa final de vida, tot el període que transcorre abans de la mort.
La majoria dels pacients trien morir a casa?
— Dels nostres, et diria que més o menys 1 de cada 2 pacients acaben morint a casa. A casa pots tenir la companyia de la família, no hi ha limitacions horàries ni restriccions. És el teu entorn, és la teva vida. De fet, crec que una de les coses més importants de la nostra feina, sempre ho he dit, és poder entrar a les cases. Quan entres en una casa, t'estan obrint la porta de la seva vida. Hi entres i és com tenir al davant un quadre, perquè t'hi trobes una veïna que ha vingut a veure el pacient, veus les fotos de la gent important, els seus llibres... i tot allò és una història, forma part de la història de vida de la persona. I, al final, és important conèixer tot això per saber com acompanyar-lo en el final de la vida, que no deixa de ser una altra etapa més.
Quines són les situacions més difícils per a tu?
— Els casos en què hi ha nens implicats són molt difícils o també quan hi ha una persona jove diagnosticada que té fills petits. Quan hi ha criatures involucrades es fa molt complicat. Però hi ha més situacions que costen, com els pacients amb patologies mentals o fins i tot de vegades quan et veus reflectit en aquell cas i penses: podria ser ma mare, podria ser jo mateixa.
Tot això que vius són situacions emocionalment molt intenses. És fàcil desconnectar o t'ho acabes enduent tot molt?
— Avui poques coses em generen malestar a nivell personal, però perquè ho he treballat, he après a gestionar les emocions i ja fa temps que m’hi dedico. Per a mi el més important per portar-ho bé és treballar en equip. El fet de poder tenir un equip que t'acompanyi i amb qui compartir aquestes coses és una sort i ens autoregulem i ens acompanyem. Parlem del que ens genera malestar. I, a banda, faig teràpia personal i també fem formació. També ens ajuda la supervisió dels equips que fa una psicòloga externa.
Tenies clar que t'hi volies dedicar?
— Quan vaig estudiar infermeria vaig tenir la grandíssima sort de poder rotar amb un equip de PADES i vaig tenir clar que en algun moment de la meva vida laboral volia fer allò. Quan vaig acabar la carrera em va tocar treballar en un hospital molt gran i no em vaig sentir gens a prop dels pacients, m'hi faltava alguna cosa, connectar amb ells, conèixer la seva vida, tenir temps i poder-los ajudar d'una manera més pròxima. I llavors vaig fer el màster de cures pal·liatives perquè m'agradava molt i vaig tenir l'oportunitat d'entrar a treballar al PADES. És un regal per a mi.
P. Què necessiten les persones que es troben al final de la vida?
— R: Et diria que són coses com molt bàsiques. Volen que hi siguis, que siguis al seu costat, que els acompanyis, que els escoltis, que hi empatitzis i que els respectis.
P. I quines són les emocions amb què us trobeu més sovint entre els pacients?
— La por i la incertesa són les emocions que predominen en aquests moments, però també és cert que hi ha tristesa, ràbia i impotència. La gent el que voldria és tenir més temps, però es troben la mort a sobre i el problema és que encara és un tema tabús. La gent no vol marxar i marxa amb angoixa perquè no se'ns ha preparat. Ningú vol parlar de la mort, no ens agrada i ho evitem. I, al final, t'hi trobes perquè sempre dic que per morir només fa falta viure i amb això vull dir que ens arribarà a tots.
P: Per què creus que no se'n parla?
— Perquè és dolorós parlar de la mort. És dolorós deixar de ser. A nivell social hi ha una negació molt gran de la mort i, en canvi, tots sabem que és una cosa que passarà i que ens passarà a tots. Per això n’hauríem de parlar més i fer un aprenentatge. I el millor és començar des de petits, quan tens tota la vida al davant, per anar-ho treballant. Hem d’aprendre a morir.
Què aprens estant cada dia en contacte amb la mort?
— Tantes coses... no t'ho pots ni imaginar. Per a mi, cada dia és un aprenentatge. El que fa especial aquesta professió és que cada dia pots reflexionar sobre alguna cosa i et fa posar en valor el que tens, valorar totes aquelles coses que tens en el teu dia a dia i que tot sovint no valores. Aquesta feina et fa ser conscient de la fortuna que tenim. I, a més, és una sort, de debò, poder acompanyar persones que ho necessiten, que ho reben tan bé, i sentir-te útil.
Hi ha gent que et sorprèn per com arriba a l'etapa final?
— Sí que hi ha gent que em sorprèn per tot el treball que ha fet, justament pel que dèiem, que no és habitual. Hi ha persones que s'ho han treballat tota la vida i arriben al moment final amb pau, amb tranquil·litat. Perquè passa sovint que hi ha moltes persones amb coses pendents, moltes, per tancar, i es troben que no hi ha temps per fer-ho tal com els agradaria.
P: Quines reflexions fan?
— R: La gent acostuma a compartir molt les seves últimes reflexions amb nosaltres. Es genera un clima de confiança suficient perquè el pacient pugui obrir-se i t'expliqui coses, reflexioni sobre la vida. Mira, avui mateix una pacient em deia: "Estic tranquil·la perquè he viscut molt bé". I dius: "Ostres, que bé". I sí que és cert que moltes vegades et diuen que aprofitis la vida i en gaudeixis, perquè estàs bé i tens salut. El que se m'està dient, en la seva reflexió de final de vida, és que prengui consciència del que tinc. I tenen raó, s'ha de viure, s'ha d'aprofitar. El seu missatge és molt valuós.